Giovedì è stata presentata la prima Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale, un documento realizzato dalla Cooperativa sociale Spes Contra Spem (LINK) e adottato per la prima volta in Italia dal Policlinico Agostino Gemelli dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma (LINK).

Un traguardo di portata storica per tutta la società, che nasce da lontano. Era infatti il 2004 quando Tiziana, una donna con disabilità grave che viveva nella casa famiglia “Casablu” gestita da Spes contra Spem, venne ricoverata per una banale influenza. Lasciata sola in ospedale, gli operatori potevano infatti andare a trovarla esclusivamente negli orari di visita, Tiziana non fu compresa dal personale sanitario della struttura. Nel giro di pochi giorni si ammalò di polmonite e morì.

Perché storie tragiche come quella di Tiziana non si ripetano mai più la cooperativa sociale Spes contras Spem – che dal 1991 fa dell’impegno al fianco dei disabili la sua bandiera – ha redatto un documento finalmente in grado di definire tutte le variabili da osservare per garantire il diritto alla cura delle persone con disabilità e abbattere in questo senso le “barriere sanitarie” esistenti.

Personale non adeguatamente preparato, apparecchi inadatti, attese prolungate: sono tutti ostacoli che possono rendere la permanenza in ospedale delle persone con disabilità – 2 milioni e 600mila persone in tutto il Paese – un vero e proprio calvario.

La carta, strutturata in 14 articoli, approfondisce quindi temi quali l’accesso in ospedale, gli standard delle cure, la sicurezza e i diritti degli utenti dei servizi. Con la consapevolezza dei maggiori bisogni di mediazione, empatia, privacy delle persone con disabilità. Il documento evidenzia tra l’altro le carenze di formazione del personale medico e infermieristico e le esigenze particolari dei disabili rispetto ai macchinari da utilizzare nella diagnostica.

La Carta è il frutto del lavoro di un autorevole comitato scientifico, costituito tra il 2010 e il 2011 da uno staff di medici, bioeticisti e filosofi della salute. Sottoscritto da numerose associazioni nazionali impegnate nel settore della disabilità (Fish, Duchenne parent project, Sibilings, ABC-Bambini Cerebrolesi, Fantasia, Associazione Italiana Persone Down e Disabili Visivi), il documento è oggi adottato dal Policlinico Gemelli di Roma e presto diventerà riferimento indiscusso per altre realtà ospedaliere in città quali Milano, Cagliari, Siena e Verona.

“L’avventura parte oggi, è il giorno zero”, ha affermato Luigi Vittorio Berliri, presidente di Spes Contra Spem. Un risultato fondamentale per il Paese per quanto riguarda il rispetto del diritto alla salute di tutti i cittadini, in linea con quanto definito dall’articolo 32 della Costituzione italiana e dalla Convenzione Onu sui disabili.

E un progresso civile indispensabile, se si pensa che il 24,2 per cento delle persone disabili effettua almeno un esame diagnostico all’anno, contro l’11,3 per cento dei non disabili, secondo i più recenti dati Istat. Non si parla insomma di episodi isolati, né di realtà di nicchia. La mancanza di percorsi di cura ad hoc può rendere inoltre più difficile diagnosticare le malattie, con gravi conseguenze sulla salute e sulla qualità della vita di questi pazienti “speciali”.

Con la nascita della Carta dei Diritti delle Persone con disabilità in Ospedale nessuno potrà più rifugiarsi dietro a una pacifica indifferenza su questi argomenti. “Non vogliamo più, per parlare chiaro – ha affermato con forza Berliri – che una persona con spasticità ma con quoziente intellettivo superiore alla norma venga trattata come incapace di intendere di volere, con sanitari che non li guardano neppure negli occhi”.